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Selon l’économiste Emma Ross, dans ses « notes d’action » publiées par l’Institut Montaigne, la France est devenue un leader en matière de collecte de données de santé grâce à la création du Système national de données de santé (SNDS). Cependant, malgré de nombreuses initiatives pertinentes, le pays est confronté à plusieurs défis technologiques, juridiques, économiques et sociaux difficiles à surmonter en l’absence d’une stratégie nationale cohérente.
Cette situation est regrettable car les enjeux liés aux données de santé sont infinis et couvrent un large éventail de sujets, tels que la recherche, la détection précoce, l’accès aux soins, l’aide au diagnostic, la santé prédictive, la personnalisation des soins, l’évaluation et la gestion des politiques de santé locales, nationales et européennes.
À la suite d’une analyse approfondie, accompagnée d’exemples de succès étrangers, Emma Ross a formulé cinq propositions dont la mise en œuvre nécessiterait une gestion interministérielle s’appuyant sur le Centre de Données de Santé (Plateforme Nationale de Données de Santé) et les structures locales.
La première proposition consiste à établir des règles générales de normalisation pour les bases de données nationales sur la santé, ce qui est crucial pour les hôpitaux. Cette initiative vise à créer un réseau territorial d’entrepôts de données de santé, grâce à un langage commun (interopérabilité).
La deuxième proposition implique la construction d’un réseau d’entrepôts de données de santé dédiés à la médecine communautaire, indispensable pour le système de santé et en partenariat avec le syndicat des médecins de la ville.
La troisième proposition vise à intégrer, au sein de chaque établissement de santé, un centre de données chargé de déterminer la stratégie en matière de données de santé. Cette équipe aura pour mission de distinguer les données primaires (issues des consultations patient-médecin) des données secondaires (regroupant toutes les données disponibles concernant un type de population) et de déterminer les priorités d’utilisation des données.
La quatrième proposition consiste à créer un modèle économique de données de santé, en établissant des contrats et des tarifs standards entre les producteurs de données (hôpitaux universitaires, instituts de recherche) et les utilisateurs (chercheurs, industriels, associations de patients) pour facturer des frais (développement, transformation, stockage) et récompenser le travail de sa création.
La cinquième et dernière proposition est d’encourager la communication et l’accès à l’information pour construire une culture de confiance et de sensibilité à l’importance du partage des données de santé. Les professionnels de santé doivent comprendre les bénéfices du partage des données, et le public doit être convaincu de son utilité pour renforcer sa confiance dans le système de santé.
Emma Ross conclut son article en notant que malgré la position pionnière de la France dans la collecte et l’utilisation des données de santé il y a quelques années, le pays a pris du retard en matière de mobilisation, d’utilisation et d’évaluation des données de santé. En conséquence, des initiatives appropriées doivent être prises pour garantir que la France continue d’être à l’avant-garde de la collecte et de l’utilisation de ces données en 2024.