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Printemps des sciences humaines
Comment donner aux citoyens et aux patients la place qu’ils méritent dans la gestion de la santé.
Le Campus Condorcet, qui aborde les thèmes de la protection, organise des débats et des rencontres de trois jours les 21, 22 et 23 mars 2024. En attendant les événements, dont Libération est partenaire, nous publierons sur ce site des interviews, des reportages et des enquêtes sur les thèmes du forum. Une conférence aura lieu le 22 mars sur le rôle des citoyens dans les politiques et pratiques de soins.
Olivier Maurel, consultant indépendant, aborde les thèmes de la stratégie, de la gouvernance et du management socialement responsable. Il a publié en 2021 Histoire du SIDA, publié par Nouveau Monde. Il a interrogé les résidents sur les questions de santé et les pratiques de soins.
Les nouvelles pathologies sont reconnues aujourd’hui comme des problèmes de santé importants. L’endométriose, par exemple, longtemps ignorée, a suscité l’intérêt des femmes au sujet de cette maladie. Les recherches épidémiologiques mesurent la prévalence d’une pathologie et ses conséquences sur le vécu des patients. Les « déterminants de la santé » (socio-économiques, environnementaux, politiques, biographiques, etc.) sont également pris en compte pour la prévention ou l’assurance de services de qualité.
La démocratie en matière de santé doit être attentive aux questions posées par les acteurs de terrain et les patients eux-mêmes. Pour les questions de pathologie cancéreuse et ses liens avec l’utilisation de pesticides, comment tenir compte de la parole des citoyens ? Comment la pneumologue Irène Frachon est-elle devenue une journaliste professionnelle pour le Médiator ? Comment permettre aux personnes concernées d’exprimer leur expérience ? L’association a donc mené ses propres recherches. A Marseille, les riverains se sont mobilisés pour résoudre le problème des paquebots polluants de l’air (pour avoir de l’électricité, ils laissent constamment tourner les moteurs) où des quartiers entiers connaissent des problèmes respiratoires.
Dans le domaine de la recherche, il s’agit d’intégrer le patient dans le protocole. La lutte contre le SIDA l’a montré: pour les stratégies de traitement, les patients sont impliqués à travers l’ARS. Le professeur Jean-François Delfraissy (aujourd’hui président du Comité consultatif national d’éthique) a encouragé les pratiques démocratiques dans le secteur de la santé en permettant aux associations de suivre la recherche, d’élargir les protocoles compatissants alors que les malades du Sida mouraient rapidement… Aides et Act Up, accompagnés pour cela par des praticiens ouverts, jouent un rôle déterminant et rassurant auprès des pouvoirs publics.
Aujourd’hui, les enjeux environnementaux sont nombreux, même si ces enjeux sont souvent des luttes de pouvoir, comme ce fut le cas aux Antilles avec le chlordécone (un pesticide cancérigène utilisé jusqu’en 1993 dans les bananeraies de Guadeloupe et de Martinique). La prise de conscience est difficile. On constate également une augmentation des accidents du travail, voire des risques psychosociaux (encore moins pris en compte que les difficultés physiques dans la réforme des retraites).
Pendant la crise du Covid, la prise de décision a été centralisée. Au début de l’urgence, seules les autorités politiques ont assumé leur responsabilité et expliqué les raisons de leur action. En revanche, à la fin de la période de confinement, le public n’a pas été autorisé à participer aux prises de décisions au niveau local. Nous ne nous appuyons pas sur des organisations proches de la société qui peuvent trouver des solutions adaptées aux risques et aux réalités du terrain.
À travers ces exemples, nous voyons que la santé est un enjeu démocratique. Cela remet en question notre conception du politique dans la société. Nous avons souvent une vision verticale, avec les « bien informés », ceux qui ont des connaissances, et les patients, ceux qui souffrent. Il faut accepter l’idée que nous vivons dans une société où l’on ne sait pas tout et où le travail collectif contribue au fonctionnement de la santé en général. Comment promouvoir cette intelligence collective ? Comment pouvons-nous être libres d’écouter et de ne pas nous contenter de parler ?
Prenons l’exemple d’une conférence citoyenne sur le climat, mais les efforts déployés n’ont guère apporté de résultats. Il est toutefois important que les habitants soient impliqués dans ces délibérations.