Nous avons remarqué que la Fondation Audition sait rassembler. Cela a été confirmé le 13 mars 2024, à l’occasion de la Journée nationale de l’audition, dans l’ambiance de l’Assemblée nationale. Une cinquantaine d’acteurs du monde de l’audition étaient présents (associations de patients, représentants de professionnels de santé ou de sociétés savantes…) lors du petit-déjeuner, aux côtés de Jean-Pierre Meyers, président de la FPA, et de quatre adjoints : Christine Le Nabour, Philippe Fait, François Gernigon et Cyrille Isaac-Sibille (une cinquième personne, Yannick Haury, était également présente à la discussion).
L’objectif de cette rencontre était d’échanger sur la prévention de la santé auditive et de discuter des difficultés rencontrées par les personnes sourdes ou malentendantes dans la vie quotidienne à toutes les étapes de la vie, a annoncé la Fondation Audience Publique. De la discussion qui a duré environ deux heures, une plus grande prise de conscience a émergé de la nécessité de mettre en œuvre des mesures préventives et des efforts pour créer une société plus inclusive.
En introduction, Christine Le Nabour, co-présidente du groupe d’étude Handicap et Inclusion (transpartisan) et du groupe de travail (majoritaire) sur la même thématique, a souligné le travail vital accompli par FPA pour la santé auditive. “La perte auditive est un problème social majeur qui touche des millions de nos concitoyens, souvent dans l’ombre, ignorés et entourés de tabous. Toutefois, cela ne se limite pas aux seuls défis individuels. Cela nous met collectivement au défi dans notre capacité à garantir l’égalité des chances pour tous. Cependant, le chemin vers une société inclusive pour les personnes sourdes ou malentendantes ne peut se faire seul. Cela nécessite la mobilisation de tous et notamment des pouvoirs publics.”
Récemment, l’entreprise a préparé “Mon bilan de prévention”, un outil à disposition des professionnels de santé qui souhaitent faire de la prévention primaire ou secondaire, comme l’a rappelé le Dr Catherine Grenier, de l’Assurance maladie. Il s’agit d’un système qui permet de prendre rendez-vous avec des professionnels de santé aux quatre principaux âges de la vie adulte : 25 ans, 45-50 ans, 60-65 ans et 70-75 ans. Cette consultation couvre six thématiques, dont les déficiences sensorielles, avec des tests comme un test chuchoté pour l’audition.
Mais l’association et la FPA veulent aller plus loin. Plusieurs revendications ont été formulées, notamment l’extension du 100% Santé, afin que les personnes souffrant de surdité profonde à profonde et d’acouphènes puissent bénéficier du système sans encourir de frais supplémentaires. “5% des personnes malentendantes ne bénéficient pas du 100% Santé”, a déploré Yann Griset, président de SurdiFrance, exprimant sa volonté d’une meilleure prise en charge de ces patients, et d’une meilleure représentation de la société, avec l’intégration de représentants des usagers au comité de veille 100 % Santé. “Les associations ont indiqué depuis 2019 leur mécontentement face aux réformes. La réponse n’est pas satisfaisante pour le moment”, a ajouté Denis Le Squer, directeur de la Fondation Audition, appelant à “un accès égal à la santé auditive pour tous”.
L’association sera-t-elle entendue ? Christine Le Nabour reconnaît qu’il y a encore du chemin à parcourir : “C’est 5% de trop par rapport aux promesses faites.” Avant d’admettre que cela contribue à accroître les inégalités sociales : “Plus les besoins des personnes sont spécifiques, plus la solution est coûteuse et moins nous facturons.”, en prenant les fauteuils roulants comme autre exemple.
À la veille de la Journée nationale d’audience publique, Sébastien Leroy, porte-parole de l’association du même nom, a rapporté les chiffres de l’étude Pesa (le poids économique et social des acouphènes) : les acouphènes coûtent près de 11 milliards par an aux patients qui en souffrent. “Pourquoi ne pouvons-nous pas permettre des politiques de prévention primaire plus fortes, qui réduiraient également ces coûts?”, a demandé Sébastien Leroy aux décideurs présents à cette réunion.
Ce mouvement a été lancé par l’association, son message a été accepté par les politiques. Prochainement, une proposition de loi sera proposée par François Gernigon, qui souffre de surdité et d’acouphènes suite à un névrome, et est donc conscient du problème de la surdité. Elle a proposé plusieurs amendements liés à la santé auditive dans le cadre du PLFSS 2024, qui ont tous été rejetés, et a posé des questions à ce sujet à François Valletoux, début mars 2024. “Ce PPL sera l’occasion d’obtenir des opportunités, a-t-il expliqué. Ensuite, l’objectif est de vous écouter et de voir comment, ensemble, nous pouvons porter ces questions à l’attention de l’Assemblée.”