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Dans ses “notes d’action” pour l’Institut Montaigne, l’économiste Emma Ross souligne que la France est devenue un leader mondial en matière de données de santé grâce à la création du Système national de données de santé (SNDS). Cependant, malgré de nombreuses initiatives pertinentes, le pays fait face à plusieurs défis technologiques, juridiques, économiques et sociétaux difficiles à surmonter en raison d’un manque de stratégie nationale cohérente. C’est très regrettable car la période actuelle est cruciale. Les problèmes liés aux données de santé sont nombreux et touchent des domaines très variés tels que la recherche, la détection précoce, l’accès aux soins, l’aide au diagnostic, la santé prédictive, la personnalisation des soins, l’évaluation et la gestion des politiques de santé locales, nationales et même européennes.
Après une analyse approfondie et illustrée d’exemples de réussite à l’étranger, Emma Ross a proposé cinq mesures dont la mise en œuvre implique une gestion interministérielle reposant notamment sur le Centre de Données de Santé (Plateforme Nationale de Données de Santé) et les structures locales :
1. Établir des règles générales de normalisation pour les bases de données nationales sur la santé. Cette question est très importante pour les hôpitaux. L’un des objectifs est la création d’un réseau territoire d’entrepôts de données de santé grâce à un langage commun (interopérabilité).
2. Construire un réseau d’entrepôts de données de santé dédiés à la médecine communautaire. Ce problème est très fondamental pour le système de santé en “quart de travail ambulatoire”. La première tâche consiste à déterminer la base minimale de données archivées sur les patients qui seront systématiquement collectées lors des consultations. Ce travail se fera en partenariat avec le syndicat des médecins de la ville. La liste créée doit être intégrée au logiciel métier.
3. Intégrer le Data Center chargé de déterminer la stratégie en matière de données de santé dans l’établissement de santé. Il faut distinguer les données dites primaires issues des consultations médecin-patient des données dites secondaires qui regroupent toutes les données disponibles concernant un type de population (médicales, administratives, environnementales, etc.). Cette équipe “Data Column” déterminera les priorités d’utilisation des données et retraitera les données cliniques pour créer une base de données fiable. Cela doit être une priorité dans les centres hospitaliers universitaires (CHU) qui disposent déjà de bases de données importantes.
4. Créer un modèle de données économiques. Pour ce faire, des contrats et des tarifs standard doivent être établis entre les producteurs de données (hôpitaux universitaires, instituts de recherche) et les utilisateurs (chercheurs, industriels, associations de patients) pour permettre aux producteurs de bases de données de santé de facturer des frais (collecte, transformation, stockage) et récompenser le travail de création. Par exemple, le coût de développement d’un entrepôt de données de santé est estimé à deux millions d’euros par an pendant cinq ans, puis 3 millions d’euros par an pour son fonctionnement. Il n’existe pas d’incitations financières pour récompenser les producteurs de données ou pour encourager les détenteurs de données à partager ces données, ni de contrats standards ni de modèles de tarification pour la mise à jour de ces données.
5. Encourager la communication et l’accès à l’information pour construire une culture de citoyenneté, de confiance et de sensibilité aux avantages du partage des données de santé. Les professionnels de santé doivent notamment pouvoir visualiser les bénéfices généraux du partage de données (agrégation des données par région, spécificité des patients, comparaison avec d’autres spécialités, etc.). Pour le public, il s’agit de renforcer la confiance dans l’utilisation de ses données de santé en démontrant leur utilité. Les médecins sont “la fondation du système”.
Emma Ross conclut son article en notant que “les initiatives nationales de ces dernières années ont eu du mal à être mises en œuvre efficacement et notre pays a pris du retard en matière de mobilisation, d’utilisation et d’évaluation des données de santé alors qu’il était un pionnier il y a dix ans. 2024 est une année charnière”.