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L’épilepsie est une maladie neurologique courante touchant près de 600 000 personnes en France, dont la moitié sont des enfants, ce qui en fait la troisième maladie neurologique la plus fréquente après la migraine et la démence. Cependant, elle reste relativement méconnue du grand public.
Même si chaque cas est unique, l’épilepsie présente une manifestation commune définie par l’Inserm comme une “excitabilité synchronisée et anormale d’un groupe plus ou moins étendu de neurones du cortex cérébral, qui peut se propager ou provoquer une dysfonction de certaines zones du cerveau”. L’activité électrique est responsable des symptômes d’une crise, qui varient selon la zone du cerveau affectée et le rôle des cellules nerveuses touchées (motricité, cognition, émotions, comportement, etc.).
La maladie est causée par des facteurs génétiques, environnementaux, métaboliques ou des lésions cérébrales. Cependant, dans 10 à 15% des cas, elle est idiopathique, c’est-à-dire sans cause connue.
Contrairement à ce que l’on pense souvent, tous les patients atteints d’épilepsie ne présentent pas de crises convulsives spectaculaires. En fait, l’épilepsie peut se manifester de différentes manières, allant de signes visibles tels que des tremblements, des picotements, des mouvements involontaires ou des raideurs musculaires, à des signes à peine perceptibles comme un contact rompu (absence), des problèmes de mémoire, des difficultés de concentration ou des hallucinations auditives ou visuelles. Près de 50 syndromes épileptiques ont été répertoriés jusqu’à présent.
L’épilepsie d’absence, qui touche principalement les enfants et les adolescents, est un exemple où les patients perdent brièvement conscience, se caractérisant par une perte de contact avec le monde extérieur et un regard fixe, suivi de la poursuite de leurs activités.
Une idée fausse courante est que les personnes épileptiques risquent d’avaler leur langue lors d’une crise. Cela est anatomiquement impossible, rendant inutile toute tentative d’y remédier en tirant la langue. En fait, cela peut être dangereux, car des objets ou des doigts placés dans la bouche peuvent provoquer des blessures ou faire vomir, ce qui peut entraîner un arrêt respiratoire et cardiaque. Les vomissures peuvent être aspirées par les poumons, entraînant une situation médicale grave.
Lors d’une crise d’épilepsie, il n’est pas recommandé de gêner les mouvements de la personne pour enrayer la crise, mais il est important de nettoyer l’espace autour d’elle pour éviter qu’elle ne se blesse. Si la crise dure plus de cinq minutes ou si deux crises se succèdent sans retour à la normale, il est nécessaire de demander de l’aide médicale.
Il est également important de savoir que l’épilepsie n’est pas une maladie mentale, et les crises ne sont pas psychologiques. Les patients peuvent cependant ressentir des troubles du comportement ou des automatismes gestuels lors d’une crise ou avant celle-ci. Le stress, la distraction et la fatigue peuvent contribuer à l’apparition de crises, mais ils ne sont pas la cause de la maladie.
Les patients dont l’épilepsie est bien contrôlée par des médicaments et qui adhèrent à leur traitement peuvent mener une vie normale, travailler, conduire et faire de l’exercice. Toutefois, pour les personnes atteintes d’épilepsie sévère, il peut être déconseillé de faire trop d’exercice. Des aménagements scolaires sont possibles pour les enfants souffrant d’épilepsie sévère. La décision de permettre à une personne épileptique de conduire est prise après un an sans crises ou si ses crises se déroulent pendant son sommeil, après avis de la commission médicale départementale ou d’un médecin agréé.
10 pour cent de la population connaîtra une crise isolée au cours de sa vie, qui peut être causée par des médicaments, un empoisonnement ou des troubles métaboliques. Toutefois, cela ne signifie pas qu’il s’agit d’épilepsie. La suspicion clinique d’épilepsie repose sur la survenue d’au moins deux crises non provoquées par un facteur déclenchant et espacées de plus de 24 heures. Le diagnostic final est établi à l’aide de divers examens cliniques, biologiques, électroencéphalographiques et d’imagerie. En résumé, l’épilepsie est une maladie courante, mais malheureusement encore mal comprise, qui peut toucher n’importe qui à tout âge de la vie.