En avril prochain, un projet de loi sur l’aide à mourir sera présenté au Parlement, a annoncé le président de la République dans une interview accordée aux journaux Jonction et Libérer. Le projet de texte prévoira également le développement des soins palliatifs, qui sont inégalement répartis dans le pays. Indiquer ont identifié sept chiffres clés qui permettent de comprendre le manque de soins palliatifs en France.
50 % des besoins en soins palliatifs ne sont pas satisfaits
Selon un rapport remis en juillet 2023 par la Cour des comptes, le besoin estimé en soins palliatifs “ne sera couvert qu’à 50 %”. Ainsi, parmi les quelque 380 000 patients qui nécessiteront des soins palliatifs en 2023, seule la moitié d’entre eux auront effectivement accès à ces services. Les perspectives démographiques suggèrent une augmentation significative du nombre de personnes susceptibles d’en avoir besoin en raison du vieillissement de la population, avec une estimation de 23 % d’augmentation jusqu’en 2046, ce qui représente un plateau avec plus de 470 000 décès. La mise en place de changements devrait toutefois entraîner une diminution des besoins en soins palliatifs.
Seulement 43 000 patients ont été hospitalisés pour des raisons palliatives
En ville et dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), les données disponibles ne permettent pas d’identifier les patients admis pour des raisons palliatives et les mesures de comptage peu fréquentes ne permettent pas d’éviter le risque de double-comptage. Certains patients ont ainsi été recensés à plusieurs reprises, mais les Sages estiment qu’il y aura environ 43 000 patients hospitalisés (HAD) et 52 000 personnes bénéficiant de soins palliatifs en ville. En dehors de l’hôpital, l’offre de soins à domicile reste incomplète, voire inexistante dans les établissements médico-sociaux.
Augmentation de 30 % de l’offre de soins palliatifs
Depuis 2015, l’offre de soins palliatifs en France a augmenté de 30 %, selon la Cour des comptes. Bien qu’en 2015, la France était en dessous de la moyenne des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), elle se situe actuellement dans la première moitié du classement.
1,453 milliard d’euros sont dépensés chaque année en soins palliatifs
Les dépenses publiques pour les soins palliatifs se sont élevées à 1,453 milliard d’euros en 2021, en hausse de 24,6 % depuis 2017, principalement en raison du coût des hospitalisations dans les unités de soins palliatifs, dont le taux a augmenté de 12,6 %. Ce chiffre devrait augmenter dans les années à venir en raison des chocs démographiques. Dans l’interview qu’il a accordée le lundi 11 mars sur la fin de vie, le président a déclaré : “Avec la stratégie décennale, sur toute la période, c’est un milliard d’euros supplémentaires que nous investirons.” Cela équivaut à une enveloppe de 100 millions par an.
21 unités de soins palliatifs et 4 000 lits supplémentaires seront construits
En 2021, environ 90 780 patients ont effectivement bénéficié d’une hospitalisation pour les soins palliatifs. L’écart entre les besoins estimés et l’offre disponible en 2021 est de 4 000 lits dédiés aux soins palliatifs à couvrir. Cette offre est divisée en services entièrement dédiés aux soins palliatifs, appelés unités de soins palliatifs (USP). La France compte 171 lits, soit un total de 1 980 lits. En 2023, 21 départements ne disposent pas d’USP (Ardennes, Gers, Jura, Haute-Marne, Mayenne, Haute-Saône…). Dans une interview accordée le lundi 11 mars, Emmanuel Macron a déclaré son intention de fournir des USP dans les 21 départements concernés. À noter que même si ces régions ne disposent pas encore d’USP, elles peuvent bénéficier de lits réservés aux soins palliatifs dans d’autres services. À l’échelle nationale, 5 566 lits sont dédiés aux soins palliatifs dans des services spécialisés (pneumologie, oncologie, etc.). La France compte environ 7 500 lits dédiés aux soins palliatifs dans ses hôpitaux.
200 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) sont prévues
En 2021, selon les données de la Direction de la recherche, de l’évaluation et des statistiques, il y aura 420 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Ces EMSP sont composées de médecins, d’infirmiers, de psychologues et de kinésithérapeutes, qui travaillent à l’intérieur ou à l’extérieur de l’hôpital. Le rapport de la Cour des comptes recommande la mise en place d’environ 200 équipes mobiles de soins palliatifs supplémentaires pour couvrir l’ensemble des besoins de la région, pour un coût d’environ 73,6 millions d’euros. Ces nouvelles équipes contribueront à réduire les disparités régionales et à soigner davantage de patients à domicile.
1 à 3 soins à domicile par an pour les médecins généralistes
Le manque de médecins généralistes, la faible propension à effectuer des visites à domicile et les formations en soins palliatifs très rares sont les trois principales raisons identifiées par les Sages pour expliquer la mauvaise prise en charge des patients par leurs médecins à domicile. En France, moins d’un quart des médecins généralistes effectuent des visites de longue durée à domicile et seulement 5 à 12 % d’entre eux ont tendance à traiter des patients en soins palliatifs. Ainsi, le soutien aux soins palliatifs reste “très sous-développé” chez les médecins généralistes à domicile. Entre 2020 et 2022, seulement 2 % des personnes ont suivi une formation sur ce thème, soit environ 1 600 médecins. “À ce rythme, il faudrait plus d’un siècle pour que tous les médecins généralistes existants reçoivent une formation continue en soins palliatifs”, a déclaré l’organisme de surveillance. Le nombre de patients en soins palliatifs bénéficiant de soins paramédicaux est également en baisse rapide : entre 2017 et 2021, le nombre de patients bénéficiant d’actes de kinésithérapie à domicile a diminué de 11 % et le nombre de patients soignés de 43 %.